Tres lecciones clave de mi experiencia cuidando a mi hijo con autismo

Abril es el Mes de la Concientización sobre el Autismo. El trastorno del espectro autista (TEA) afecta a 1 de cada 36 niños, según las últimas estadísticas de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC). Esto equivale aproximadamente a un niño por aula. Esta cifra ha aumentado en los últimos años a medida que la concientización y las capacidades de diagnóstico han crecido. El Instituto Nacional de Salud Mental define el TEA como “un trastorno del neurodesarrollo que afecta la forma en que las personas interactúan con los demás, se comunican, aprenden y se comportan”. Las experiencias de las personas con autismo varían ampliamente. Existe una amplia gama de comportamientos estereotipados comunes asociados con el autismo, que incluyen una mayor atención a los patrones, comportamientos estereotipados (movimientos corporales o de objetos repetitivos), mayor sensibilidad a los ruidos fuertes y las luces brillantes, intereses específicos intensos y un uso reducido del lenguaje verbal. *Es importante tener en cuenta que estas características varían en intensidad y expresión entre las personas.*

El autismo no sólo afecta a quienes lo padecen, sino que también tiene un impacto significativo en los cuidadores. Cuidadores de personas con autismo Sufren mayor estrés. En comparación con aquellos que atienden a personas con otras enfermedades crónicas. Este aumento del estrés pone a los cuidadores de niños con autismo en mayor riesgo de desarrollar problemas de salud mental, conductual y física que no sólo afectan negativamente a su propia salud sino que también afectan el desempeño laboral de los cuidadores. La mayoría de las personas no comparten en el trabajo el hecho de que su hijo tiene autismo por miedo a ser juzgados.

He estado facilitando programas de liderazgo inclusivo y alianzas para personas con identidades diversas durante más de diez años, por lo que me sentí bien preparada para ser una aliada para mi hija cuando le diagnosticaron autismo a los tres años. Rápidamente me di cuenta de que tenía mucho que aprender sobre su autismo y que todavía tenía que presentarme a trabajar para hacer mi trabajo de manera efectiva. Aprendí:

1. Dejar ir mis expectativas preconcebidas.
2. Voluntad de superar la compasión.
3. Defender proactivamente las necesidades de la comunidad autista.

Abandone sus expectativas preconcebidas sobre el trastorno del espectro autista.

En mi propio viaje como madre de una niña con autismo, necesité procesar mi dolor y dejar de lado la idea de que mi hija era como mi otra hija neurotípica (cuya capacidad de pensar y razonar estaba dentro de las normas y expectativas sociales) y reemplazarla con la realidad de que tenía autismo. En lugar de ver el autismo como una pérdida, aprendí a verlo como una ganancia. Para avanzar hacia una mentalidad de crecimiento, reflexioné sobre:

• ¿Qué aporta la singularidad y singularidad de mi hija a nuestra familia?
• ¿Cómo puedo utilizar esta experiencia para empatizar mejor con los demás y defenderlos?
• ¿Cómo la capacitaré a ella y a otros para navegar por el mundo?

En lugar de intentar imponer expectativas neurotípicas sobre cómo su hijo interactúa con el mundo, considere sus matices y acepte la singularidad de su hijo como una fortaleza. La comunidad neurotípica no comprende fácilmente estas fuerzas, por lo que es importante educar a otros y defender las necesidades únicas de su hijo. El mundo no fue construido para personas con autismo, por lo que el empoderamiento es crucial. Al reemplazar tus expectativas, te ayuda a concentrarte en lo que está bajo tu control y a dejar de lado lo que está fuera de tu control, para que puedas presentarte en el trabajo de manera auténtica y productiva. Las fortalezas de las personas con autismo a menudo se malinterpretan, lo que requiere esfuerzos concertados de concientización y defensa.

El autismo es altamente genético ( 80% ), lo que lleva a algunos cuidadores a culparse a sí mismos por el autismo de sus hijos. La gente suele preguntarse qué causa el autismo. Si bien yo también tenía curiosidad, me resultó útil no perpetuar esta culpa, sino usarlo como un punto de conexión con los demás en el trabajo. Tus colegas podrían sentir curiosidad y preguntar por qué tu hijo tiene autismo. Una respuesta amable podría ser: "No lo sabemos con certeza; todavía hay mucho que desconocemos sobre el autismo". Si siento que la curiosidad me juzga, podría abordar de manera proactiva la idea errónea de que las vacunas causan autismo o que el Análisis Conductual Aplicado (ABA) puede curarlo.

El autismo es común y le puede pasar a cualquiera. Si sus colegas aún no han interactuado conscientemente con alguien con autismo, puede usar la historia de su hijo como una forma de construir una relación con ellos y con la comunidad autista. Ahora saben de un niño con autismo. Mi hija ha hecho que el autismo sea más humano para mí, y esa es mi esperanza para mis colegas al compartir su historia. Compartir sus experiencias personales puede contribuir en gran medida a aumentar la conciencia y la comprensión del trastorno del espectro autista en el lugar de trabajo.

Prepárate para superar la compasión

Incluso las personas bien intencionadas pueden sentir lástima cuando se enteran de los desafíos que implica cuidar a niños con autismo. Generalmente me encuentro con una cara triste y un "lo siento" cuando les digo que mi hijo tiene autismo. Esto no es útil porque implica sentimientos implícitos de superioridad. Si sientes lástima por el autismo de tu hijo, no dudes en corregir educadamente a tus compañeros. Normalmente respondo: “Eso no es malo, simplemente es diferente”. Para ser más proactivo, estoy compartiendo la historia del autismo de mi hijo con una sonrisa para ayudar a demostrar que ella es una niña con autismo. El autismo no la define.

Compartir historias sobre el autismo de su hijo puede despertar la curiosidad de las personas sobre el autismo. Invita a un diálogo donde las personas pueden hacer preguntas con seguridad, de forma empática y amable. Se trata de un equilibrio entre compartir los verdaderos desafíos que superamos como familia, pero sin compartir demasiado (lo cual incita a la lástima) ni compartir poco (lo cual perpetúa la ignorancia). Mi objetivo es que la gente quiera saber más sobre ella y el autismo para que podamos hacer un mundo más inclusivo para ella y los demás. *Nota: Es importante centrarse en los aspectos positivos y las capacidades únicas de los niños con autismo, además de los desafíos.*

Defensa proactiva de las necesidades de la comunidad autista: una guía completa

El futuro de los niños con autismo puede ser realmente sombrío. La tasa de desempleo alcanza el 85% , lo que deja a muchas personas con autismo subempleadas, a pesar de que los profesionales con autismo son hasta un 140% más productivos que las personas neurotípicas en puestos adecuados. La discriminación contra las personas con neurodiversidad persiste porque la mayoría de los sectores se estructuran en torno a normas neurológicas típicas.

Debido a que muchas personas con autismo no son verbales ( entre el 25 % y el 30 % ), es posible que no puedan expresar verbalmente sus necesidades en el trabajo. Pueden necesitar el apoyo de sus cuidadores para que les ayuden a defender sus derechos o a encontrar otras formas de expresarse. En el libro *Redes de mujeres y redes no biológicas con autismo: Atentamente, tu hijo/a autista *, niños y niñas con autismo comparten lo que les gustaría que sus cuidadores supieran sobre su condición. El tema recurrente en sus historias es que desearían que sus cuidadores no vieran su autismo como una debilidad o que no lo vieran como una condición. A menudo, las personas con autismo desean ser autistas; son los juicios de personas excesivamente críticas los que resultan perjudiciales.

Un aspecto de la defensa del autismo en el lugar de trabajo es la accesibilidad. Para que las personas con autismo prosperen, deben poder acceder al mundo en igualdad de condiciones que las personas neurotípicas. Dado que la lente neurológica típica se utiliza para la mayoría de los diseños espaciales comunes, es importante incorporar la inclusión neurológica en los espacios existentes. Esto puede incluir entornos sensorialmente amigables con menos ruido e iluminación natural o adaptaciones para necesidades sensoriales como columpios, almohadas de espuma, juguetes antiestrés o auriculares.

En mi ciudad natal, hay una panadería que emplea a personas con autismo. Al hijo del propietario le diagnosticaron autismo en 1996, cuando había poca concienciación sobre el autismo. Para brindar igualdad de oportunidades a las personas con autismo, iniciaron un negocio con un propósito que tiene un impacto social y al mismo tiempo genera ganancias. En 2020, fundé una organización sin fines de lucro llamada Little Allies para asegurarme de que cada niño se sienta visto, escuchado y perteneciente cuando mi hija nació con autismo sin saber que lo tenía. Todos podemos defender desde donde estamos, encontrar a otros que defiendan, sean voluntarios o apoyen sus causas.

A continuación se presentan algunos ejemplos de cómo defender a la comunidad autista:

1. Educarse a sí mismo y a los demás sobre el autismoAprenda de las personas y los cuidadores de la comunidad autista y disipe conceptos erróneos dañinos sobre el autismo.
2. Apoyando a empresas e instituciones que trabajan con personas con autismoInvertir en empresas que sean inclusivas y apoyen a las personas con autismo.
3. Abogando por políticas integralesComuníquese con los funcionarios electos e instelos a apoyar políticas que promuevan el acceso, la igualdad y la inclusión de las personas con autismo en áreas como la educación, el empleo y la atención médica.
4. Escuchar y amplificar las voces del autismoEncuentre y comparta historias y experiencias auténticas de personas con autismo. asociación autismo Es un ejemplo de una organización que aprovecha las voces de la comunidad autista.
5. Apoyando la investigación sobre el autismoDone a organizaciones de investigación que trabajan para comprender mejor el autismo y desarrollar intervenciones y apoyos efectivos.
6. Celebrando el Mes de la Aceptación del Autismo en abrilParticipar en eventos y actividades que concienticen y promuevan la aceptación de las personas con autismo.

El autismo es una enfermedad cada vez más frecuente, pero aún poco comprendida. Cuando a su hijo le diagnostiquen autismo, abandone sus expectativas preconcebidas y prepárese para superar la compasión y defender a la comunidad.